谢邀 囬答热门话题患帕金森病的人 可活十五年以上这病,叫的外国名词,很多人不懂。目前,患帕金森病的人,在我国为数少之又少。就我接触过的,两个患帕金森病的人症状来看:精神状态呆滞,脑袋迟钝,四肢无力,而且颤抖,手,捏拿东西无力歌舞伎综合征能活多久;脚,走路不稳,没平衡感。我小区一姓鲍的男士,曾任我市自来水公司党的书记,2003年退休,独生女在法国读研,他与老伴去陪读2年。毕业后,被法国一家科研单位留用加入法藉。鲍书记囬国独居(老伴仍陪独生女),半年后,突发病,经省三甲医院检查,诊断患的帕金森病,住院治疗3个月出院。我俩住同一小区,上午不相见,下午必碰面。他说:“按教授开的药,天天按时服用。心态很关键,保持乐观,每天坚持锻炼一一散步……。至今,鲍先生仍生活如常,不两年就时逢古稀之年了!还有个姓杨的女士,患帕金森病十五年了,目前在农村老家生活还不错。仅将我知道的患帕金森病人治疗、锻炼、生活的的情况,介绍以上,其他的,不知就不言了。
说真的,我就是长期病歪歪的那个人,。三十多岁开始就四处求医问药,看了西医看中医,吃了西药换中药。基本每年都要到医院住几天。现在此时此刻厨房里还熬着中药。昨天,和老公一起去医院,眼看着几个楼梯就能到地方,可是我抬不起来腿,真的很累很累,想想心酸的眼泪止不住的流。年纪轻轻的,四十岁刚出头,却频频生病,上有年迈的父母,下有尚未成年的女儿,家庭家庭照顾不了,工作工作不能好好完成,我这一生还能干啥。病了这么久,我很少哭,这一次实在受不了啦,心里的痛苦和压力快要把我压趴下了。在医院走廊上我哭的很伤心,很无奈很痛苦。我老公在一边啥也没说,只是等我哭完拍拍我的后背,又拉着我往前走。他说歌舞伎综合征能活多久:老婆,怎么办啊?我们总要走下去的。我不知道自己还能活多久,也不知道自己还有没有机会恢复健康,但是真的,像我们这种人需要家人更多的陪伴与耐心,有时候不需要家人的安慰只需要他们在自己的身边,默默陪着就行了。我现在还没有放弃自己的想法,我还想坚持坚持,西药副作用大就大吧,中药难喝就难喝吧,我不怕。比起这些我怕的就是家人对我付出的那么多坚持与宽慰在我走后该多么心痛。写不下去,泪又模糊了我眼。就这样吧[伤心]
感谢您的信任歌舞伎综合征能活多久,罗医生是三甲医院外科医生,对马凡综合征有较全面的理解,希望我的回答能让您满意。说到马凡综合征,不由得让人想到那些因为这个疾病而早早离开人世的“天才”们。他们有世界级的天才运动员,有才华横溢的音乐家。
他们的离开歌舞伎综合征能活多久,有的是没有及时诊断出马凡综合征,有的是没能有效干预治疗。
2017年10月31日歌舞伎综合征能活多久,朱婷的河南队友、河南女排队长、曾入选过国家队的霍萱因突发心梗抢救无效死亡,当时她只有28岁。她的原发病就是马凡综合征。
优秀的小提琴家帕格尼尼:身躯瘦长、关节柔软、手指纤长。比常人长的手指和柔韧的关节是他的天赋,使他能在演奏的过程中应用种种对常人来说几乎不可能的技巧,倾倒众生,被誉为“小提琴魔术师”,至今无人能出其右,而他留下的曲谱没有几个人能顺利演奏。经考证:这位伟大的小提琴演奏家和作曲家是马凡氏综合征患者。
美国的女排名将海曼,身材高瘦,手指特长,叱咤排坛多年,最后猝死在球场上,年仅33岁不到。据尸检结果,海曼也死于马凡氏综合征。
同样身患马凡综合征、右眼失明的还有2014年参加NBA选秀并被亚当萧华象征性选中的奥斯丁,不过他被选中后即因疾病而退役。在2017年他选择加入广西威壮篮球队打球,2019年转会江苏同曦俱乐部征战CBA。
菲尔普斯因为臂展修长,个头瘦高,也一度被认为是马凡综合征。
马凡综合征是一种遗传性的结缔组织病,发病率在1/3000-1/5000之间,不过也有数据说是在1/10万-4/10万。我想这些数据体现的是不同时期的发病率,随着科技的发展,马凡综合症已经能够通过基因检测或者羊水检查查出,随着检出率的提高,诊断阳性率也随之提高。也就是说每5000人有一个患有或轻或重的马凡综合征是有可能的。
未经治疗干预的马凡综合征大多死于心脏疾病,有数据显示1/3的患者在32岁前病发去世,2/3在50岁时去世。不过随着诊疗技术的发展,已经能通过外科手术干预等措施使得马凡综合征患者寿命最高延长到78岁。
马凡综合症表现主要有以下方面:
1、骨骼肌肉系统主要有身材高而细, 四肢细长, 蜘蛛指(趾), 双臂平伸指距大于身长, 双手下垂过膝, 下半身比上半身长。头颅长且窄, 头长而畸形、面窄、高腭弓、耳朵大且位置低。皮下脂肪少, 肌肉不发达, 胸、腹、臂皮肤多皱纹。足部明显外翻, 个别患者有杵状指畸形。韧带和关节松弛, 肌张力明显减低, 关节过度伸展。胸廓常呈漏斗胸伴翼状肩胛骨, 有时为扁平胸。脊柱后突、侧弯, 常限于胸椎。髌骨脱位和髋关节自然脱位也不少见。从这些对身材的大量词汇中可概括为瘦高长指,骨骼奇异。
2、眼和面部主要有晶状体脱位、高度近视、白内障、视网膜剥离、畏光、眼前出现闪光感等。男性多于女性,50%-80%的患者有眼部疾病。少数有青光眼、弱视、色盲、眼球凹陷。
3、心血管系统心血管系统受累是最危险的病变。约80%的患者伴有先天性血管畸形,常见主动脉扩张及心脏瓣膜关闭不全。以及可合并各种心律失常,如传导阻滞、房扑、房颤等。患者升主动脉瘤样扩张,易出现主动脉瘤破裂出血,严重时可造成猝死,这是急性的,也是导致死亡的主要原因。
4、其他异常还可以有其他一些异常,如牙齿细长,第二性征发育不良、肺叶发育不全、游走肾、输尿管狭窄等。
马凡综合征最大致死病因就是心血管病变,诊断出具有疾病的患者,最好减少剧烈运动,选择比较温和的运动方式。存在主动脉病变的,需要及时手术干预以延长寿命。
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