我是一个慢粒患者陆勇现状,生病很多年了,知道一些事并不是我多八卦,只不过大家都知道了,我就知道了。
我们这个病在没出现靶向药之前,大家靠干扰素,羟基脲,化疗,中药什么的活命,有些人也能维持非常久的时间。后来瑞士诺华公司研制出靶向药格列卫,虽然价格昂贵,不过给没有明确有效治疗方法的慢粒患者莫大的信心。那时候诺华公司在中国招募格列卫临床试验患者,好处是可以终身免费用药,实惠了一批患者,不过有很多患者还是因为种种原因没参加上,还好后来有了印度产的仿造药Veenat。
时间太久了,想起来什么就说什么了。
2000年初,互联网刚刚兴起,那时候QQ和论坛都很火。陆勇以慢性粒细胞白血病患者身份建立了中国第一个慢粒qq群,群里人很多,那时候陆勇是群主身份。我记得陆勇还建设过一个论坛,隔三差五的就吆喝通知大伙论坛地址是什么,让大家去看看。那时候觉得他特别热心,很好,做这么多事。同时也觉得他很神秘,很高山仰止。这是我对他的最初印象。
已经忘了最开始的印度药渠道是谁开发出来的,陆勇说是陆勇,那就是他吧。仿制药的价格相对格列卫来说,真的是非常非常便宜,不过需要懂英语,能用英语沟通,这是商机的开始。群里有人开始利用这个机会建立自己的印度药代购,加一些费用帮不懂的朋友代购,好处是帮朋友们省了很多事,自己可以赚一点点钱做治疗费用,这样挺好的,大家都认可 。
记得那时候群里有过一次风波,两方话说得都很难听,貌似是因为代购加价的问题,有人骂陆勇心太黑。闹腾到最后看不惯陆勇的一方离开QQ群,我当时云里雾里地其实不知道到底发生了什么,后来才听说陆勇觉得这是个商机,大概意思就是想把这个当事业做,赚大钱什么的。
他所做的一切 ,包括建群,建论坛,宣传自己什么的,都是为了这个目的,不过听说论坛没弄成。但陆勇在新闻里说他没拿过患者一分钱好处,他多次跑印度,找渠道,谈药商,介绍客户给药店老板,都没有赚过患者一分钱,他的钱都是他的作坊生意的收益。
过去这么多年,现在回想起来,那时他开辟的渠道买的药至少是真的,没问题的,真正可以救命的。
后来就如新闻说的,陆勇把他开发渠道的Natco的Veenat换成了 Cyno 公司生产的 Imacy,这个药也就是GQ报道中提及的“没有在药店出售,药监局查不到相关资料,生产许可证也存疑”的仿制药,把两个不同厂家的药品捆绑销售给患者,跟新老患者面前贬低Veenat说这个药没有他新推荐的Imacy好等等。还宣传自己是运动健将,游泳,自己也吃他宣传的药,身体状况多好,后来他被抓,报道说他面色浮肿步履蹒跚,我实在无法把报道里的描述跟以往他宣传时候给人的印象联系起来。
那段时间陆勇建了很多群,群主都是他,每个群里设置多个管理帮他宣传药品,扩散药品渠道。GQ报道里陆勇矢口否认宣传过这个药,在有证据打脸以后,陆勇又轻描淡写的说,“ 我只是帮忙组织过”,帮忙组织这么轻飘飘的词怎么能说明他在其中的作用呢,他是主要组织者之一,好些人都是奔着他的宣传和他的名去的。
报道里说,陆勇说话爱用“绝对”这个词。自信的表情,不容置疑的回话速度,他与人沟通的方式。记得陆勇的某一个群管理,说自己是台湾人还是什么来着,有人怀疑,就刷刷刷甩出一堆他自己的检查单子给人说自己也是慢粒患者什么的博取信任,然后趁机卖药。当时陆勇给他站台,告诉大家这是我的人,“绝对”没问题,你可以相信他。后来这个人不老实,骗了患者好多钱跑了。这个事有据可查,据说后来抓住了,还判了刑。慢粒这个圈子不大,当时这个事情好多人知道,有人就问陆勇,他回答说我跟这个人不熟,不太认识,我的群很多,他只是其 中一个管理而已,我不可能人人都清楚blabla。陆勇出现问题甩锅甩的比谁都利索。他一次一次的表现,不停地刷新我对他的认识。
陆勇很聪明,懂得利益均沾才是硬道理。笼络了很多人组成利益共同体,只是用错了地方。老患者对他不屑一顾,见过有人说他穿上金缕衣也不像个皇帝,就如GQ里说的,大家评价他在这个 圈里的所作所为就是“商人”,可商人应该取之有道,生财有道,个人认为对他不适用“商人”这个比喻。
记得那年圈里大家就互相电话通知吃印度药的说可能以后印度药管控的严了,不好买了,抓了一大批大小代购什么的,包括大家熟知的“苏医生”也被抓了,后来放出来,“苏医生”身份曝光了,公职也丢了,现在回想,这不过是陆勇为了扩大自己的客户数量赚更多钱,把他知道的代购差不多挨个举报了而已。但是他忘了一句话,“不是所有人都是好欺负的”。
2013年陆勇被捕。这段经历被媒体写成了感人的英雄故事,“药侠”这个称呼作为褒奖的桂冠戴在他的头上,被某些媒体广为传颂。据说他很喜欢“药侠”这个称呼,连微信名也改成了“药 侠陆勇”,这个桂冠得来不易呢。
凭他表面风平浪静老好人,骨子里睚眦必报不怕晚的性格,我不敢正面得罪他,可我有话想说。
以他为原型的电影《中国药神》即将上映,很期待以陆勇为原型的徐峥会以怎样的形象出现在电影屏幕里,会对中国的慢粒患者起到什么样的作用。我其实很喜欢徐峥,算是他的影迷。
慢性粒细胞白血病也是白血病,希望大家用仿造药,也尽量选择正规的吧。
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